６月１６日、２３時半くらいでした。
ひかりが亡くなりました。
享年１０歳と１１か月。
お世話になったみんな、ありがとう。
今日はひかりの１１歳の誕生日です。
１１歳にはなれませんでした。
迎えられなかった１１歳の日、日記につけておこうと思いました。
もっと落ち着いてからと思いましたし、人には言わずにと思いましたが。
誕生日だったから・・・。
写真は、遺影以外見ることができません。
アルバムも、メモリーも、携帯も全部見ることができません。
見ることや思い出すことが辛すぎて、考えることを放棄しないと恐怖に覆いつくされそうで。
今はその時の事を思い出す作業なので、涙が出て動悸がします。
感情が麻痺している感じで、淡々と過ごしています。
脳ではきちんと処理できていないようで、悪い夢ばかり見て目が覚めてしまいます。
ひかりがいなくなったのに、ひょうひょうとしている自分が気持ち悪いです。
どうやって悲しめばいいのか
もう分かりません。
るんるんがいなくなって半年。
ひかりちゃんまでいなくなってしまった。
免疫介在性 蛋白漏出性腸炎
難病。
完治はしない。
強烈な発症があったこと以外は、毎週の通院と血液検査、徹底した食事管理によってコントロールはできていました。
ひかりは大量のステロイドと免疫抑制剤がなければ生きることができない。
減薬を減薬を目標にしながら、減薬も少しづつできていたけれど、減薬してもそれでもほかの子に使う量よりはるかに多いものでした。
発症して７か月。
血栓がたぶん心臓か脳に行ってしまった。
解剖しなければわかりませんが心臓だと思います。
即死でした。
多量、長期のステロイドと免疫抑制、そして免疫介在性たんぱく質漏出性腸炎。
血栓ができる要因のオンパレードです。
ステロイドは、もろ刃の剣。
ぴあの、ひかり、２人ともステロイドに救われ、ステロイドで死んだようなもの。
きょんきょんも、免疫介在性の血小板減少症で完治はしません。
免疫の病気には、ステロイドと免疫抑制剤。
きょんきょんは、どちらとも断薬できるようになりましたが
これからもきちんと通院し、先生と相談して先生を信じてみんなで頑張ろうと思います。
きょんきょんがあと何か月とかで死なれたら、私は正気ではいられない。
ひかりの最後の夜。
夜のおやつタイムも終わり、さぁ、ねよねよの時間。
おのおの、みんな自分の場所に行って、リラックスしたりおもちゃかみかみしたりしながら、いつもの寝る時間。
誰かしら太ももの間にいつもいるのですが、その誰かが「ぎゃっ！」と言ったので飛び起きました。
その誰かがひかりでした。
ひかちゃん？ひかり？
え？なにこれ、は？
うそ、ひかり！ひかり！ひかりちゃんってば！ひかりってば！
どんなに名前を呼んでも、ゆさぶってもさすっても、どんどん血の気がひいていく。
なにこれ？
死んだ？
え？
どうしよう、え？
うそやろ、ひかり、ちょっとひかちゃん、冗談やろ、待ってよ、ちょっと待ってよ。
完全に死んでいるのかすら分からず、理解ができず
朝まで、誰か来るまで、ひかりの亡骸のそばで呆然としていました。
ひかりには、最後あたしの声が聞こえたのだろうか・・・
あたしの手や、抱き上げた腕と胸の感触が分かっただろうか・・・
ひかりは、自分が死んでしまったことがわかってないかもしれない。
だから、毎日手を合わせてひかりのぬくもりを、合わせた手のあたたかさで感じながら
ひかりに話をします。
ちゃんとみんなの所に行くとよ
お花畑が見えたら、るんるんが来てくれてるからね・・・。
誕生日、おめでとう。
るんるんを創るときに、設計図でどこに一番最初に線を引いたか。
それは、ばんびたちの場所です。
そもそも、るんるんを創った動機は、ばんびたちのため。
屋外に出たことがなく、地下室で過ごしたばんびたちのために
ばんびたちの場所だけは、一番日当たりがよく風通しの良い、外が見える場所で仕事中は過ごしてほしい。
そして、るんるんをオープンしてしばらくして
末っ子だったるんるんに、妹ができました。
妹の名前は「光」
この子には、いつもあたたかく優しい光が差すようにと願いました。
あたしの大切な犬たち猫たちも死んでいくようになりました。
メンバーもずいぶん変わったねと言われるようにもなり。
確かに頭数も減りました。
今のメンバーに、言い聞かせながら涙が止まらなくて。
もう誰もばんびより先に逝く事ははならんよ、ばんびに失礼やよ。
みんなでばんびを華々しく見送ろうや。
お願いだから誰もまだ死なないでよ、そんなに急いで死なないでよ、お願いよ。
ひかりには、子供たちがいます。
私のために子供を産んでくれました。
それはそれは、大事に大事に育ててくれました。
いっちゃん、ラミちゃん、ドレミちゃんたち・・・
ひかりの子供たちをこれからも見守っていこうと思います。
私にとっても宝物です。
この子たちにも、これからもあたたかく優しい光がどんな時もさしてくれますように。
ひかりを最後見送ったお葬式の日。
雨が降るはずだったその日は
ひかりのような純白の雲が薄く浮かんだ
やわらかい光の差す澄んだ空の日でした。
